Le mot vient tout droit de l’anglais, « hand in cap », la main dans le chapeau. En 1820 il s'agissait d'un jeu de hasard dans lequel les joueurs disposaient leurs mises dans un chapeau. Le nom devient mot et, dans le domaine sportif, désigne la limitation volontaire des moyens de certains joueurs, afin de compenser un avantage naturel et ainsi assurer une égalité de chances (surcharge pondérale de certains chevaux par exemple). Enfin il passe dans le domaine médical pour désigner les états incurables, par opposition aux maladies qui sont réversibles. L’histoire de ce mot est donc marquée par une inversion troublante… et tragique : le terme est passé du jeu à la réalité ; de la tare volontaire à une déficience subie, une infirmité ; ce qui était calculé par l’homme est imposé par la nature ou le hasard, deux forces que notre civilisation met toute son énergie à réduire. Ce qui était destiné à garantir une égalité de chances est aujourd’hui la manifestation d’une inégalité trop visible.

Et dans notre inconscient, balloté dans nos peurs intimes, le concept subit toute une série de dangereux glissements : le handicap, c’est la privation, le manque, la déficience ; bien vite il devient défaut, tare, insuffisance ; enfin, il est perçu comme une malédiction, ou pire – mais cela, on le pense à peine – une punition, l’obscur tribut que payent certaines familles pour des fautes ancestrales.

Pauvre sourd condamné à l’observation muette du monde ; privé de parole, il ne saurait occuper la place. Que fait-il ? il gesticule en tous sens, quelle indécence, ses grimaces, ses cris incontrôlés. Pauvre trisomique, son sourire béat, sa terrible densité corporelle, ses démonstrations affectives irrépressibles, obscène, non ? Pauvre paraplégique, rivé à sa machinerie roulante, on ne peut le regarder que de haut et faire défiler tout ce qui lui est inaccessible. Si en plus il a besoin d’une assistance respiratoire et parle mal, peut-on encore parler d’être humain ?

Le handicap fascine : c’est un étrange spectacle, c’est moi et ce n’est pas moi, le spectacle de l’étranger – comment, ainsi diminué ou déformé, peut-on vivre ?

Le handicapé rassure : ce n’est pas moi ! grâce à Dieu, moi je marche, je parle, je vois, je comprends, je suis indépendant. Plus pernicieux : puisque moi je ne suis pas affligé de cette façon, c’est donc que je suis « normal » (= conforme ? à quoi ? respectable ? aimable ? mais lui alors ?)

Le handicapé dérange : ses gestes incontrôlés, son corps tordu, son visage marqué ; on n’ose pas trop approcher, on évite la communication, c’est-à-dire une possible communauté, une possible égalité. C’est qu’on n’est pas bien sûr de ce qui fait notre intégrité, notre identité.

Le handicap angoisse : il est l’extériorisation, la métaphore trop palpable de nos limites, de nos manques, de nos défaillances. Et la plupart d’entre nous mettent toute leur énergie à les masquer, à les dépasser, à les nier.

Quoiqu’il en soit, les handicapés sont là, parmi nous, même si la science médicale met tous ses moyens au service d’une éradication précoce (donc d’une marginalisation plus violente). Ils sont à nos côtés, et c’est une chance : je voudrais ici plaider non pour le handicap, qui n’est jamais souhaitable évidemment (et ce, pour des raisons essentiellement pratiques), mais pour les leçons de vie que nous offrent les personnes handicapées ; toujours, elles savent de la vie quelque chose à quoi les non handicapés n’ont qu’un accès laborieux et rarissime ; toujours elles renferment un savoir et des ressources qui nous font cruellement défaut.

A côté du manque, à côté de la déficience, il y a, forcément, quelque faculté sensorielle, intellectuelle ou affective, surdéveloppée, suraiguisée : cela impose la curiosité, le respect et même l’humilité.

C’est ce qu’ont pu apercevoir, avec plus ou moins de lucidité, ceux qui cette année ont accueilli dans leur classe Mathias. Je vois Mathias sur le parvis du lycée : il s’immisce au cœur du groupe, indifférent aux pieds qu’il écrase, les autres n’ont qu’à s’écarter ; il a cette aisance-là, cette capacité à s’imposer dont bien des personnes handicapées ont été découragées, acculées à l’effacement maximal, à l’excuse permanente d’exister. Je vois un petit garçon qui marche en titubant, tombe sans arrêt, et prétend pourtant escalader toutes les barrières qu’il rencontre : les obstacles sont d’abord ceux que fabrique notre esprit. J’apprends d’un sourd qu’un marteau-piqueur pour moi inaudible fait vibrer la terre à 300 mètres de là : je réalise combien mon corps est mal réceptif. Je vois une adolescente de 20 kg, tapie au fond de son lit, ses fonctions vitales sont toutes entravées et appareillées, elle vient de passer 7 mois à l’hôpital, elle exige du rouge à lèvre : je ne sais rien du courage, du cœur-rage, de l’intimité de la souffrance, ni de la puissance de l’esprit.

Qu’on se rappelle donc bien l’origine du « handicap » : l’idée d’égalisation n’est pas perdue, car, comme nous, les mots sont des êtres vivants qui sont animés de toute leur histoire. Le vieux sens est encore à entendre dans l’étiquette « handicapé » : le handicapé déclaré a peut-être bien quelque chose en plus, par quoi il tend à rétablir l’équilibre, le sien, le nôtre, celui de la société tout entière, happée par le fantasme délirant de la normalité ; et si nous passons à côté, si nous ne le voyons pas, aveugles, ne sommes-nous pas à notre tour handicapés ? La tare physique, pratique, est-elle bien la plus grave, la plus invalidante ? Rien n’est moins sûr. Le handicap n’est pas forcément là où on l’annonce… Comme l’a dit un des professeurs de Mathias : « Il n’était pas le plus handicapé de la classe ».

Hand in cap : c’est le geste du magicien qui s’apprête à faire surgir un lapin, un foulard, une colombe. Qui a his hand in capfait espérer l’impossible, et peut être considéré comme un maître de l’éblouissement. Chapeau bas.

Hélène Genet

(Illustration : Pablo Picasso, Femme au chapeau vert)